Une fin 2018 catastrophique.

Bonjour mes chats.

Aujourd’hui, je vous retrouve pour mon premier article 2019 ; seulement fin janvier, je sais.

Je vais vous expliquer ma fin d’année 2018 ; pourquoi vous n’avez pas eu de nouvelles, pourquoi ce fut si compliqué.

D’ailleurs, si vous me suivez sur insta (qu’est ce que vous attendez si ce n’est pas encore le cas?) je vous ai proposé de me poser plusieurs questions, ce que vous avez fait. Donc, on commence.

Le 25 décembre, j’ai été hospitalisée en urgence à MontGodinne (pour les belges) où finalement, je suis restée deux semaines, à cause de ma maladie.

Comme vous le savez, depuis le mois de septembre, ma maladie ne me laisse pas tranquille, au  point que ça s’est aggravé en quelques jours seulement.

J’ai donc été hospitalisé dans cet hôpital, que je connais très bien, car je ne voulais plus aller dans l’ancien qui m’a clairement laissé crever. Et, je pèse mes mots. 🙂

Pendant donc deux semaines, je suis restée à souffrir, car on ne pouvait me donner aucun traitement tant qu’on n’avait pas fait tous les examens nécessaires. J’avais juste droit à du paracétamol. (Que je ne prends plus depuis mes 12 ans, vu que ça ne me fait juste RIEN) ce fut long. Très long. Je souffrais. Et lorsque le médecin passait tous les matins dans ma chambre, il me disait que je devais serrer les dents. Oui monsieur, mais ça fait plusieurs mois, que je serre les dents. On m’a nourrit par baxter, ainsi qu’hydrater, car je ne pouvais plus rien avaler, et que je ne m’alimentais plus depuis quelques jours déjà.

Finalement, le 31 décembre, j’ai enfin passé l’examen tant redouter: La coloscopie complète. J’ai du être sonder pour qu’on puisse me passer le produit pour me nettoyer. Encore une souffrance supplémentaire. Et on l’a fait.

Je me suis réveillée après l’examen un peu en panique. Il était presque 14h dans mes souvenirs et je suis rentrée dans la salle d’examen à 11h37 exactement. Et surtout, lorsque je me suis réveillée, je n’avais plus mes deux catérères non… Mais une voie centrale (donc, dans le cou) je peux vous assurer, que j’ai paniqué.

Je suis enfin retournée dans ma chambre, où j’ai retrouvé mon compagnon ainsi que mon père qui est arrivé quelques minutes après. Nous avons attendu ensemble le médecin, qui a fini par venir quelques heures plus tard, et malheureusement, il n’y a pas été par quatre chemins: J’ai frôlé la mort. Pour lui, si j’étais venue même 24h plus tard, je ne serai plus là pour en parler. Il n’a jamais vu un cas où la maladie est autant répandue, ils ont même hésité à plusieurs reprises de stopper l’examen, de peur de me créer une grosse hémorragie interne. (Rassurant, n’est-ce pas?) Et, donc, pour vous parler de la suite, je vais devoir vous parler de ma maladie, voici la première question que j’ai reçu:

1. Finalement, ta maladie, c’est quoi?

Ma maladie, est la maladie de crohn. Maladie inflammatoire chronique de l’intestin.

2. Si ce n’est que l’intestin, pourquoi est-ce aussi grave?

C’est le genre de questions que je reçois sans cesse, encore plus de mon entourage. Le problème est bien là: Le 3/4 de  la population ne connaît pas cette maladie, et surtout, n’est pas au courant de la réalité. Cette maladie s’attaque à la totalité du système digestif. Je suis, par exemple, l’un des 5 cas les plus grave de Belgique. Soit:

La totalité de mon système digestif est atteint, de la bouche à l’anus: 

– Abcès dans la bouche

– Ulcère dans la gorge

– Ulcère et abcès dans l’estomac 

– Ulcère dans la TOTALITÉ de mon intestin, certains sur le point de se perforer (=Hémorragie interne) 

– Ulcère à l’anus

A ce moment là, vous souffrez de diarrhée aiguë: 30 à 40 fois au wc en 24h, nausée et vomissement, fièvre (pour ma part, pouvant arriver à 40°); déshydratation, plus la possibilité de s’alimenter, douleur intense au niveau de l’intestin (même douleur qu’une femme sur le point d’accoucher, sauf que ça ne s’arrête pas, et ça peut durer pendant des semaines, voire des mois dans mon cas) et j’en passe.

3. Est-ce que tu peux guérir? 

Non, je ne peux pas guérir. Cette maladie est incurable. Après en avoir discuté longuement avec mon nouveau spécialiste, on s’est bien rendu compte que les traitements classiques ne pouvaient plus marcher sur moi. J’ai dépassé aussi le stade de la piqûre dans l’intestin.

Depuis peu, je subis un nouveau traitement. Toutes les 4 à 8 semaines, je dois être hospitalisée pour passer un traitement par baxter, qui agit comme une chimio. (Mais, dieu merci, je ne souffre d’aucun effet secondaire, et vu que ce n’est pas une vraie chimio, je ne vais pas perdre mes cheveux etc.) C’est le plus lourd traitement, et surtout le dernier avant l’opération et… la poche à vie.

4. Comment tu le vis au quotidien? 

Bizzarement, assez bien. D’ailleurs, personne ne comprend vraiment comment je résiste à la douleur. Sûrement une question d’habitude. Mais il est vrai qu’à force, quand j’entend quelqu’un se plaindre parce qu’il a un rhume ou une petite douleur, ça m’agace. Je suis le genre de personne, qui ne va pas se plaindre pour sa maladie, ni en parler la plupart du temps. D’ailleurs, je ne voulais pas qu’on m’emmène à l’hôpital: Pour moi, je pouvais tenir encore quelques jours.

Car, ce que vous ne savez pas, c’est que le 28 décembre, je devais déménager. Malgré la maladie et les douleurs, j’étais tous les jours dans les cartons, à me battre pour que mon déménagement se passent au mieux. (Un article sur mon déménagement arrive bientôt)

Pour moi, il était impensable de ne pas être sur place. Je gère tout moi même, et là j’ai du délégué: Pire situation, et plus jamais je ne laisserai cela arriver!

La maladie ne m’empêche pas de vivre, au bout d’un moment tu dois prendre une décision: Soit, tu arrêtes de vivre et tu t’enfermes avec. Soit, tu apprends à la connaître, à la dompter, à l’accepter et tu traces ta route. Personnellement, j’ai choisis la deuxième solution.

5. Comment tu vas aujourd’hui? 

Aujourd’hui, je vais mieux. J’ai des hauts et des bas, autant physiquement que mentalement, mais je fais avec. Je serre les dents, je reste seule lorsque j’ai besoin de souffler, et après je repars comme si de rien était.

Je suis bien mon traitement, et je croise les doigts pour qu’il marche réellement. Car même si dans un premier tant il peut calmer la maladie, ce n’est pas sûre qu’il réussisse à la garder en sommeil et que je ne me retrouve plus à l’hôpital tous les 6 mois. Seul l’avenir nous le dira.

6. Et tes cours dans tout ça?

Ha! mes cours, mon fameux blocus! Et bien, à la poubelle. J’ai interdiction de reprendre les cours cette année. Ce fut très compliqué à accepter. Je m’étais battue pour en arriver là, et tout est gâché par ma maladie. MAIS! Vous le savez, je ne compte pas en rester là. Suite à une longue conversation avec mon établissement, je vais tenter de passer un max d’examen fin d’année. Ainsi, l’année prochaine, j’aurais quelques cours en moins, et je pourrais me concentrer sur les autres. A partir d’avril, je me remets au travail. En attendant, je me détends.

Finalement: Je suis rentrée chez moi le 7 janvier, après deux semaines, dans ma nouvelle petite maison, j’ai été récupérée mon bébé, qui m’avait énormément manquée pendant ses deux longues semaines. Je suis déjà retournée faire une cure de mon traitement entre temps. Et de plus, mardi 29, je retourne voir mon spécialiste pour mes prochaines dates de cures. Doucement, mais sûrement, je reviens sur les rails, et je vous promets un retour en bombe sur le blog (en même temps, je vais être pauvre mais je vais avoir du temps!) Merci à tout ceux qui m’ont envoyé des messages sur instagram, qui ont pris de mes nouvelles! Vous êtes des amours.

Plusieurs articles arrivent bientôt sur le blog, j’ai hâte de vous retrouver chaque semaine, comme avant!

J’aimerais aussi vous sensibiliser à  la maladie: Faites vous dépister! Si vous avez des crises de diarrhée aiguë, n’hésitez pas à demander à être vu par un spécialiste, c’est important. Prenez le temps de vous soigner, d’être aider, etc. N’ayez pas honte de votre maladie non plus. Aidez ceux qui en souffre, et soyez présents. La bise. 

Je vous invite à présent à: 

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Kiss kiss.

Mioou.