Vie privée

Une fin 2018 catastrophique.

Bonjour mes chats.

Aujourd’hui, je vous retrouve pour mon premier article 2019 ; seulement fin janvier, je sais.

Je vais vous expliquer ma fin d’année 2018 ; pourquoi vous n’avez pas eu de nouvelles, pourquoi ce fut si compliqué.

D’ailleurs, si vous me suivez sur insta (qu’est ce que vous attendez si ce n’est pas encore le cas?) je vous ai proposé de me poser plusieurs questions, ce que vous avez fait. Donc, on commence.

Le 25 décembre, j’ai été hospitalisée en urgence à MontGodinne (pour les belges) où finalement, je suis restée deux semaines, à cause de ma maladie.

Comme vous le savez, depuis le mois de septembre, ma maladie ne me laisse pas tranquille, au  point que ça s’est aggravé en quelques jours seulement.

J’ai donc été hospitalisé dans cet hôpital, que je connais très bien, car je ne voulais plus aller dans l’ancien qui m’a clairement laissé crever. Et, je pèse mes mots. 🙂

Pendant donc deux semaines, je suis restée à souffrir, car on ne pouvait me donner aucun traitement tant qu’on n’avait pas fait tous les examens nécessaires. J’avais juste droit à du paracétamol. (Que je ne prends plus depuis mes 12 ans, vu que ça ne me fait juste RIEN) ce fut long. Très long. Je souffrais. Et lorsque le médecin passait tous les matins dans ma chambre, il me disait que je devais serrer les dents. Oui monsieur, mais ça fait plusieurs mois, que je serre les dents. On m’a nourrit par baxter, ainsi qu’hydrater, car je ne pouvais plus rien avaler, et que je ne m’alimentais plus depuis quelques jours déjà.

Finalement, le 31 décembre, j’ai enfin passé l’examen tant redouter: La coloscopie complète. J’ai du être sonder pour qu’on puisse me passer le produit pour me nettoyer. Encore une souffrance supplémentaire. Et on l’a fait.

Je me suis réveillée après l’examen un peu en panique. Il était presque 14h dans mes souvenirs et je suis rentrée dans la salle d’examen à 11h37 exactement. Et surtout, lorsque je me suis réveillée, je n’avais plus mes deux catérères non… Mais une voie centrale (donc, dans le cou) je peux vous assurer, que j’ai paniqué.

Je suis enfin retournée dans ma chambre, où j’ai retrouvé mon compagnon ainsi que mon père qui est arrivé quelques minutes après. Nous avons attendu ensemble le médecin, qui a fini par venir quelques heures plus tard, et malheureusement, il n’y a pas été par quatre chemins: J’ai frôlé la mort. Pour lui, si j’étais venue même 24h plus tard, je ne serai plus là pour en parler. Il n’a jamais vu un cas où la maladie est autant répandue, ils ont même hésité à plusieurs reprises de stopper l’examen, de peur de me créer une grosse hémorragie interne. (Rassurant, n’est-ce pas?) Et, donc, pour vous parler de la suite, je vais devoir vous parler de ma maladie, voici la première question que j’ai reçu:

  1. Finalement, ta maladie, c’est quoi?

Ma maladie, est la maladie de crohn. Maladie inflammatoire chronique de l’intestin.

cats
2. Si ce n’est que l’intestin, pourquoi est-ce aussi grave?
C’est le genre de questions que je reçois sans cesse, encore plus de mon entourage. Le problème est bien là: Le 3/4 de  la population ne connaît pas cette maladie, et surtout, n’est pas au courant de la réalité. Cette maladie s’attaque à la totalité du système digestif. Je suis, par exemple, l’un des 5 cas les plus grave de Belgique. Soit:
La totalité de mon système digestif est atteint, de la bouche à l’anus: 
– Abcès dans la bouche
– Ulcère dans la gorge
– Ulcère et abcès dans l’estomac 
– Ulcère dans la TOTALITÉ de mon intestin, certains sur le point de se perforer (=Hémorragie interne) 
– Ulcère à l’anus
A ce moment là, vous souffrez de diarrhée aiguë: 30 à 40 fois au wc en 24h, nausée et vomissement, fièvre (pour ma part, pouvant arriver à 40°); déshydratation, plus la possibilité de s’alimenter, douleur intense au niveau de l’intestin (même douleur qu’une femme sur le point d’accoucher, sauf que ça ne s’arrête pas, et ça peut durer pendant des semaines, voire des mois dans mon cas) et j’en passe.
3. Est-ce que tu peux guérir? 
Non, je ne peux pas guérir. Cette maladie est incurable. Après en avoir discuté longuement avec mon nouveau spécialiste, on s’est bien rendu compte que les traitements classiques ne pouvaient plus marcher sur moi. J’ai dépassé aussi le stade de la piqûre dans l’intestin.
Depuis peu, je subis un nouveau traitement. Toutes les 4 à 8 semaines, je dois être hospitalisée pour passer un traitement par baxter, qui agit comme une chimio. (Mais, dieu merci, je ne souffre d’aucun effet secondaire, et vu que ce n’est pas une vraie chimio, je ne vais pas perdre mes cheveux etc.) C’est le plus lourd traitement, et surtout le dernier avant l’opération et… la poche à vie.
4. Comment tu le vis au quotidien? 
Bizzarement, assez bien. D’ailleurs, personne ne comprend vraiment comment je résiste à la douleur. Sûrement une question d’habitude. Mais il est vrai qu’à force, quand j’entend quelqu’un se plaindre parce qu’il a un rhume ou une petite douleur, ça m’agace. Je suis le genre de personne, qui ne va pas se plaindre pour sa maladie, ni en parler la plupart du temps. D’ailleurs, je ne voulais pas qu’on m’emmène à l’hôpital: Pour moi, je pouvais tenir encore quelques jours.
Car, ce que vous ne savez pas, c’est que le 28 décembre, je devais déménager. Malgré la maladie et les douleurs, j’étais tous les jours dans les cartons, à me battre pour que mon déménagement se passent au mieux. (Un article sur mon déménagement arrive bientôt)
Pour moi, il était impensable de ne pas être sur place. Je gère tout moi même, et là j’ai du délégué: Pire situation, et plus jamais je ne laisserai cela arriver!
La maladie ne m’empêche pas de vivre, au bout d’un moment tu dois prendre une décision: Soit, tu arrêtes de vivre et tu t’enfermes avec. Soit, tu apprends à la connaître, à la dompter, à l’accepter et tu traces ta route. Personnellement, j’ai choisis la deuxième solution.
5. Comment tu vas aujourd’hui? 
Aujourd’hui, je vais mieux. J’ai des hauts et des bas, autant physiquement que mentalement, mais je fais avec. Je serre les dents, je reste seule lorsque j’ai besoin de souffler, et après je repars comme si de rien était.
Je suis bien mon traitement, et je croise les doigts pour qu’il marche réellement. Car même si dans un premier tant il peut calmer la maladie, ce n’est pas sûre qu’il réussisse à la garder en sommeil et que je ne me retrouve plus à l’hôpital tous les 6 mois. Seul l’avenir nous le dira.
6. Et tes cours dans tout ça?
Ha! mes cours, mon fameux blocus! Et bien, à la poubelle. J’ai interdiction de reprendre les cours cette année. Ce fut très compliqué à accepter. Je m’étais battue pour en arriver là, et tout est gâché par ma maladie. MAIS! Vous le savez, je ne compte pas en rester là. Suite à une longue conversation avec mon établissement, je vais tenter de passer un max d’examen fin d’année. Ainsi, l’année prochaine, j’aurais quelques cours en moins, et je pourrais me concentrer sur les autres. A partir d’avril, je me remets au travail. En attendant, je me détends.
Finalement: Je suis rentrée chez moi le 7 janvier, après deux semaines, dans ma nouvelle petite maison, j’ai été récupérée mon bébé, qui m’avait énormément manquée pendant ses deux longues semaines. Je suis déjà retournée faire une cure de mon traitement entre temps. Et de plus, mardi 29, je retourne voir mon spécialiste pour mes prochaines dates de cures. Doucement, mais sûrement, je reviens sur les rails, et je vous promets un retour en bombe sur le blog (en même temps, je vais être pauvre mais je vais avoir du temps!) Merci à tout ceux qui m’ont envoyé des messages sur instagram, qui ont pris de mes nouvelles! Vous êtes des amours.
Plusieurs articles arrivent bientôt sur le blog, j’ai hâte de vous retrouver chaque semaine, comme avant!
J’aimerais aussi vous sensibiliser à  la maladie: Faites vous dépister! Si vous avez des crises de diarrhée aiguë, n’hésitez pas à demander à être vu par un spécialiste, c’est important. Prenez le temps de vous soigner, d’être aider, etc. N’ayez pas honte de votre maladie non plus. Aidez ceux qui en souffre, et soyez présents. La bise. 
Je vous invite à présent à: 
  • Aimer ou commenter l’article s’il vous a plu, car ça fait toujours plaisir et j’adore prendre le temps de vous lire et vous répondre.
  • Lire mes précédents articles si ce n’est pas encore fait.
  • Vous abonner au blog pour être averti des nouveaux articles mis en ligne.
  • Vous pouvez aussi me suivre sur ma page Facebook.
  • Où encore, me suivre sur Instagram où je suis très active pour des photos et des petits moments exclusifs mais aussi être au courant des prochains articles.
  • Vous pouvez me retrouver sur Twitch pour des lives exclusifs!
  • Vous pouvez me retrouver sur notre chaîne Youtube, sur notre instagram et notre twitter
  • Vous pouvez aussi, si vous le souhaitez, suivre mon chéri sur Twitch.

Kiss kiss.

Mioou.

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34 réflexions au sujet de “Une fin 2018 catastrophique.”

  1. Hello ma belle,
    Je viens de lire ton article en entier et cela me touche ! C’est vrai que pendant un temps je me demandais pourquoi je ne voyais plus autant tes articles et à la fois je voyais quelques stories Instagram qui faisait que je me posais beaucoup de questions inquiétantes …
    Je suis contente que tu ailles mieux même si tu garderas ta maladie avec toi ! Tu prends la vie comme elle vient et tu es vraiment une personne forte.
    Je ne travaille plus dans l’industrie pharmaceutique mais je travaillais chez Baxter donc je suis (au fond de moi) contente de voir que des produits que je connais sont utiles à des personnes que je connais !

    Je te fais de gros bisous et je te souhaite beaucoup de courage !!
    (A côté ma collique néphrétique de début d’année n’ait rien lol)

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  2. Tu es impressionnante de force et de courage (pour ce que tu vis, pour ce que tu oses nous livrer, pour ce que tu partages). Merci de nous faire confiance et merci de nous sensibiliser à cette maladie ! J’espère que ton nouveau traitement fonctionnera bien. Je croise les doigts. Et je t’envoie mes devises préférées « carpe diem » et « enjoy the little things » accompagnées de bises 😉 À bientôt

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  3. Je viens de lire ton article entièrement et impossible pour moi ,qui suis sensible, de ne pas finir en larmes en te lisant. Tu es vraiment courageuse de vivre avec une maladie comme « Crohn ». J’espère de tout cœur que ton traitement saura mettre en sommeil la maladie , afin, de te laisser un peu de répis.

    Pour le fait de mettre en pause tes cours , c’est pour éviter le stress je pense. Le stress peut être néfaste pour l’organisme :/

    Prends bien soin de toi en tous cas 😘

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  4. Oh la la… Merci pour cet article. Je pense que c’est une bonne chose que d’informer les gens sur ces maladies qu’on connaît mal.
    J’espère que ça ira pour toi et que tu sauras gérer ce qui pourrait arriver avec ça. Quant à tes cours, je trouve que c’est bien si tu peux déjà passer certains examens.
    Hâte d’avoir ton prochain article.

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  5. Je connais ton blog depuis peu mais je suis admirative de ta force et de ton courage ! C’est vrai qu’on a tendance à se plaindre même de la neige qui tombe (alors qu’on est en hiver !) mais toi tu nous prouves ici que non seulement il y a plus important dans la vie et qu’il faut s’accrocher !! Courage à toi !

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  6. Je ne peux que te souhaiter bon courage pour la suite et te dire mon admiration pour ta gestion de la maladie et ta persévérance. Ma sœur souffre de cette maladie, et si depuis quelques années, elle va mieux, certaines périodes ont été difficiles…

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  7. malheureusement j’ais vu toute ta souffrance et je ne pouvais rien faire pour t’aider, de plus maintenant que tu es loin ce sera encore plus difficile pour moi de te soutenir mais mon coeur est toujours là pour toi et j’essayerais toujours de t’aider je t’aime ma puce

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  8. Un immense merci pour cet article, si bien écrit, si humble mais direct. Merci également de faire connaître cette maladie qui touche bon nombre de personnes. Nous sensibiliser à cela permettra peut-être un diagnostic précoce. J’espère que tu iras mieux et j’espère surtout que la médecine fera des pas de géant dans la gestion de la douleur et de la maladie.

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  9. Ton article m’a vraiment touché, et je pense que c’est une bonne chose que d’informer les gens sur ces maladie que finalement on connait très mal. Je suis belge et je sais ce que c’est de se rendre à MontGodinne 😣 .
    En espérant que cette année sera moins difficile pour toi .
    Je te souhaite une bonne fin de week-end et une bonne semaine .
    Courage 😉

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  10. Je me disais justement il y a quelques jours que je n’avais plus lu de posts de ta part. Bon, maintenant je sais pourquoi. Je sais que c’est une maladie très invalidante et difficile à supporter. Mais je te sens aussi pleine de courage… Il y a une belle lumière en toi. Je croise les doigts pour que tu retrouves un quotidien plus doux et plein de joies 🙂
    Biz de Dom

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  11. Bon jour,
    Oui, il en faut du courage, de la volonté, de la rage même avec des pleurs et des moments de grands vides …, le froid, les douleurs …
    Un conseil qui en vaut un autre (car les conseilleurs ne sont pas les payeurs) : change de vie, d’environnement … ou « couper les ponts » …
    Max-Louis

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  12. Coucou ma belle, je suis triste d’apprendre cela, ce doit être très éprouvant. C’est toujours compliqué d’avoir une maladie incurable. ça e fait penser que j’ai vu une émission récente la dessus, est-ce qu’on t’as parlé d’une greffe de microbiote ? il y a eu une femme pour qui ça a marché. je ne m’y connais pas du tout mais cela pourrait être une piste. Plein de courage à toi, et contente de te relire, des gros bisous

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    1. Bonjour
      Je lis ton article avec beaucoup de retard mais je voulais d abord te remercier de toujours donner tes impressions ( souvent des likes 😀) sur mes articles et te dire que je comprends tout a fait ta douleure te souhaite de vivre la plus heureuse avec ta maladie
      J ai moi aussi une maladie chronique … J ai cessè de la combattre mais je cherche des solutions pour vivre bien avec… Elle fait parie de moi mais ne me.controlera jamais dans mes choix et ma vie… Je te souhaite une douce vie avec ou sans maladie… Et merci encore pour ton soutien et l interet que tu portes à mes publications… Bonjour du maroc.. Mounia de mouncooking.wordpress.com

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      1. Bonjour à toi. Je te souhaite beaucoup de courage à toi aussi, parfois, il faut cesser de la combattre quand il n’y a pas de solution, et apprendre à vivre avec elle, comme si c’était un troisième bras finalement! 🙂 Avec grand plaisir, je ne prends pas toujours le temps de commenté, mais j’essaye de laisser un like à chaque passage, ou lorsque je rattrape mon retard… ^^’ Bisous!

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  13. Je suis heureuse de vous lire à nouveau. J’aurais préféré que ce soit pour de meilleures nouvelles, mais déjà vous avez surmonté une épreuve terrible.
    Vous être épatante. Pleine de vie.
    Continuez à partager vos peines, vos joies, vos espoirs.
    Si on ne peut pas vous souhaiter de guérison totale, on peut vous souhaiter de moins souffrir et de voir une amélioration de votre état.

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  14. Courage ma chère . La
    Maladie de Crohn c’est un vrai casse-tête, comme les autres MICI d’ailleurs. J’admire ton courage. Ne lache pas! Continue à écrire ✍🏾 et à sourire à la vie! C’est un bon adjuvant!

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  15. bonjour, mince, je ne savais pas tout ça (même si je connaissais un peu la maladie) et je suis vraiment désolée pour toi. je comprends le pourquoi de ton absence, et je me dit qu’au final avec ma santé, je ne suis pas tant à plaindre que ça… je te souhaite beaucoup de courage, même si je suppose que ce genre de chose doit t’agacer un peu car tu dois l’entendre souvent… à bientôt!

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  16. Je compatis à votre situation, que je connais fort bien. Mon papa souffre d’une rectocolite ulcéreuse hémorragique atypique depuis 32 ans. Je l’ai toujours vu se battre pendant les poussées de la maladie, les doses massives de cortisone qui le rendaient malade comme un chien, les immunosuppresseurs et tout le toutim. Par chance, il n’a jamais dû subir de résection ni de colostomie, mais la souffrance n’en est pas moins énorme. Je suis de tout coeur avec vous et je vous adresse tout mon soutien dans cette épreuve. Vous pouvez y arriver ❤

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  17. Hello ma belle, je viens de découvrir ton blog et de lire cet article; bravo pour ton courage. Je ne trouve pas les mots pour te faire partager ma compassion, j’imagine combien cela doit être dur à vivre. Mais tu sembles si forte et déterminée que ça force de respect et l’admiration. Gros bisous

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  18. Tu as beaucoup de courage. C’est pas facile de vivre une telle maladie au quotidien, ni de trouver la force de partager tout cela à travers cet article qui m’a remué les tripes. Ne lâche rien, profite de chaque répit pour savourer la vie. Bises.

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